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21-10-2017 3ª Fase del Programa RAPSODIA ST (Respiro, Apoyo Psicosocial y Orientación para las Discapacidades Asociadas al Síndrome de Tourette)

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Preguntas Frecuentes

¿Qué es el Síndrome de Tourette?

El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico heredado caracterizado por movimientos involuntarios repetidos y sonidos vocales (fónicos) incontrolables que se llaman tics. En algunos casos, tales tics incluyen palabras y frases inapropiadas.

El trastorno lleva el nombre del médico Dr. Georges Gilles de la Tourette, el neurólogo pionero francés quien en 1885 describió por primera vez a una mujer noble francesa de 86 años de edad con la condición.

Por lo general, los síntomas de ST se manifiestan en el individuo antes de los 18 años de edad. El ST puede afectar a personas de cualquier grupo étnico: los hombres se afectan 3 o 4 veces más que las mujeres. Se estima que en Estados Unidos 100.000 personas tienen el síndrome de Tourette en pleno y quizás hasta 1 de 200 muestra una expresión parcial del trastorno como múltiples tics crónicos o tics pasajeros en la niñez.

El curso natural de ST varía entre pacientes. A pesar de que los síntomas de ST varían desde leves hasta muy severos en la mayoría de los casos son moderados.

¿Qué trastornos son asociados con el ST?

No todas las personas con ST tienen otros trastornos además de los tics. Sin embargo, muchas personas experimentan problemas adicionales como el trastorno obsesivo-compulsivo, en el cual la persona siente que algo tuviera que hacerse repetidamente, como lavarse las manos o asegurarse que la puerta está cerrada con llave; el trastorno de déficit de la atención, en el cual la persona tiene dificultades en concentrarse y se distrae fácilmente; trastornos del desarrollo del aprendizaje, los cuales incluyen dificultades de lectura, escritura, aritmética, y problemas perceptuales; problemas de control de impulsos, en los cuales pueden resultar en conductas muy agresivas o hechos socialmente inapropiados; o trastornos del dormir, estos incluyen el despertarse frecuentemente o hablar dormido.

El rango ancho de síntomas de conducta que pueden acompañar los tics pueden causar más limitaciones que los tics mismos. Los pacientes, familias y médicos necesitan determinar cuáles síntomas causan más limitaciones de manera tal que se elijan los medicamentos y terapias más apropiadas.

¿Es hereditario el ST?

 La evidencia de investigaciones genéticas sugieren que el ST es hereditario de modo dominante y que el gen (o los genes) involucrado puede causar un rango variable de síntomas en los distintos miembros de la familia. Una persona con ST tiene una probabilidad de 50-50 de pasarle a uno de sus hijos el gen o los genes. Sin embargo, esta predisposición genética no resulta necesariamente en el síndrome en pleno. En cambio, el síndrome se expresa en un trastorno más leve de tics, en conducta obsesivo-compulsiva o en el trastorno déficit de la atención con pocos o ningún tic. Es posible también que la prole que lleva el gen no desarrolle ningún síntoma del ST. En las familias de los individuos con ST se ha encontrado una incidencia más alta de lo normal de trastornos de tics leves y de conductas obsesivo-compulsivas.

El género juega un papel de importancia en la expresión genética de ST. Si la prole de un paciente con ST que lleva el gen es varón el riesgo de desarrollar los síntomas es de 3 a 4 veces más alto. Sin embargo, la mayoría de las personas que heredan los genes no desarrollan síntomas lo suficientemente severos para justificar tratamiento médico. En algunos casos no se puede establecer herencia. Estos casos son llamados esporádicos y su causa es desconocida.

¿Cuál es el mejor ambiente escolar para niños con ST?

 A pesar de que los estudiantes con ST a menudo funcionan muy bien en las clases normales, se estima que muchos pueden tener algún tipo de problemas de aprendizaje. Cuando el trastorno déficit de la atención o el trastorno obsesivo-compulsivo y los tics frecuentes interfieren significativamente con el logro académico y la adaptación social, los estudiantes deben ser ubicados en un ambiente escolar que satisfaga las necesidades individuales. Los estudiantes con ST pueden requerir tutorias, clases especiales o más pequeñas y en algunos casos escuelas especiales.

Todos los estudiantes con ST necesitan un ambiente tolerante que los anime a trabajar a su potencial máximo y que a la vez sea lo suficiente flexible para acomodar las necesidades especiales de ellos. Este ambiente puede incluir áreas de estudio privado, pruebas fuera de la clase regular o pruebas orales cuando los síntomas del niño interfieren con su capacidad de escribir. Los exámenes administrados sin presión de tiempo reducen el estrés a los estudiantes con ST.

¿Qué proyectos de investigación sobre ST existen en la actualidad?

Estudios genéticos.

Actualmente, los investigadores están llevando a cabo estudios de eslabonamiento genético en familias multigeneracionales grandes afectadas con ST en un esfuerzo por encontrar la localización cromosómico del gen o genes del ST. El encontrar un marcador genético (una anormalidad bioquímica que todos los pacientes con ST compartan) sería un paso de importancia para entender los factores de riesgo genéticos del ST. Una vez se encuentre el marcador, los esfuerzos de investigación podrían enfocarse en localizar el gen o genes del ST.

El entender la genética del ST beneficiaría a los pacientes que se preocupan de una recurrencia en sus familias y ayudaría a aclarar el desarrollo del trastorno. El localizar el gen o los genes del ST fortalecerá la diagnosis clínica, mejorará la consejería genética, aclarará la patofisiología y proveerá pistas para terapias más eficaces.

Estudios de neurotransmisores.

Los investigadores siguen investigando algunos neurotransmisores para aumentar nuestro entendimiento del síndrome, explorar el papel que juegan en el proceso de la enfermedad y proveer terapias más eficaces.

Estudios ambientales.

Otros proyectos de investigación actualmente en progreso incluyen el análisis de niños de alto riesgo no afectados con el propósito de identificar factores ambientales, tales como el estrés de la vida o el uso de medicamentos, que pueden influenciar la expresión del trastorno.

Los científicos están llevando a cabo pruebas neurosicológicas y estudios de neuroimágenes de la actividad y estructura cerebral para determinar a qué grado exposiciones ambientales específicas pueden afectar al surgimiento de los tics y/o síntomas obsesivo-compulsivos.

¿Por qué es un síndrome y no una enfermedad?

Es muy importante tener en cuenta que la palabra síndrome se refiere a un conjunto de signos y síntomas distintos que no aparecen por igual en todos los afectados. Un error muy común es subestimar su complejidad. Una persona que no está bien se siente enferma ya sea mentalmente o físicamente. Entre los médicos hay conceptos que van variando pero no es lo más importante el cómo se define el estado de salud de una persona, sino entender que dicha persona está sufriendo a consecuencia de su estado de salud física y/o mental.

¿Es bueno el uso de vitaminas para los pacientes con ST?
Según el Dr. D. Rafael García: Hay niños que parecen mejorar en su sintomatología tomando complejos de vitaminas y oligoelementos, pero otros no. Nosotros hemos estudiado esta posibilidad y los resultados son inciertos. 
Ante todo debe llevar a su hijo a un médico que conozca el Síndrome de Tourette, él le aconsejará y guiará sobre qué tratamientos son los mejores para su hijo. En cualquier caso, el tratamiento establecido hoy en día es con medicamentos que actúan sobre el sistema nervioso central. Su pediatra o neurólogo sabrá indicarle cuál es el correcto en su caso.
Entendiendo la coprolalia: Un síntoma malentendido
FUENTE: Tourette Association of America 
 
El propósito de este folleto es explicar la coprolalia. Es uno de los síntomas más confusos y socialmente inaceptables del Síndrome de Tourette (ST). El ST es un trastorno hereditario que se desarrolla durante la niñez y afecta a personas de todas razas y culturas. Los síntomas incluyen tics motores y vocales. Tics vocales son expresiones de ruidos, palabras y a veces lenguaje socialmente inaceptable. Tics motores involucran movimientos involuntarios del cuerpo.
 
¿Que es la Coprolalia?
 
Coprolalia es el término médico usado para describir uno de los síntomas mas confusos y socialmente estigmatizantes del Síndrome de Tourette. Es la expresión involuntaria de palabras obscenas o socialmente inapropiadas o comentarios despectivos. Otros ejemplos incluyen referencias a las áreas genitales, excremento y actos sexuales. Aunque la coprolalia es el síntoma mas conocido del ST, ocurre en una minoría de pacientes con ST. Es mas comúnmente expresado como una palabra pero puede involucrar frases complejas. No hay manera de predecir quien desarrollará coprolalia. La copropraxia es un síntoma relacionado que involucra gestiones obscenas.
 
Durante años doctores equivocadamente creían que un diagnostico de ST no podía ser confirmado al menos que la coprolalia estuviera presente. Hasta muy recientemente profesionales pensaban que la coprolalia era causada por problemas psicológicos, por ejemplo como una frustración extrema, un enojo reprimido o una represión sexual. Ahora es entendido que es un síntoma físico y neurológico por naturaleza. Aunque hay pocas investigaciones que se enfocan en entender la coprolalia, datos enseñan que un tercio de personas con ST exhiben este síntoma en algún tiempo u otro de sus vidas.
 
No obstante, para esos con coprolalia que están tratando de lidiar con la vida diaria – en lugares públicos, la escuela, la casa o el trabajo solo el pasar por un día puede ser insoportablemente difícil.
 
¿Como se Manifiesta la Coprolalia?
 
Aunque las obscenidades a veces sean algo común en conversaciones de hoy en día, la coprolalia es algo diferente que simplemente usar malas palabras. Usualmente estas palabras no son dichas en un context emocional o social y frecuentemente son dichas o repetidas compulsivamente y en tonos mas altos o en ritmos vocales diferentes a esos usados normalmente en conversaciones. Algo particularmente vergonzoso para individuos con coprolalia son las vocalizaciones involuntarias en contextos sociales, como el arrastro de palabras raciales o étnicas en compañía de esas mismas personas que se ofenderían con esos comentarios. Hay una minoría de personas con coprolalia que tienen este problema en particular.
 
Es crucial entender que estas palabras o frases complejas no necesariamente reflejan pensamientos, creencias u opiniones de la persona con coprolalia. Algunas frases pueden ser bastante complejas, sin sentido, o hasta cómicas. Hay un joven que es muy conocido por gritar “¡Ayúdenme, mis calzoncillos están en fuego!
 
Hay personas con ST que no dicen palabras inapropiadas o en voz alta pero puede ser que las repitan mentalmente. Aunque esto no es aparente socialmente, estos individuos encuentran que esta coprolalia subvocalizada es angustiadora. Usualmente las palabras son dichas en el lenguaje natal de la persona pero no es poco común que una persona con ST diga una obscenidad en otro lenguaje que el o ella haya aprendido.
 
¿Que Causa la Coprolalia?
 
La explicación más comúnmente aceptada es que la causa de la coprolalia involucra los mismos problemas en el mecanismo inhibitorio en el cerebro que causan movimientos involuntarios. Parece ser que la habilidad que tenemos todos de reprimir movimientos que no deseamos o pensamientos inconcientes esta de alguna manera discapacitada en las personas con ST. Así como las personas con ST tienen que satisfacer ese impulso arrumbador de hacer algún movimiento, así también ellos necesitan dejar salir esas palabras que se van acumulando e intensificando para poder sentir un alivio momentáneo. Dependiendo de la severidad de los síntomas, la presión de expresarlos va a reaparecer, porque el impulse de sacudirse o de decir o gritar obscenidades no puede ser reprimido para siempre. La elección en particular de dicho lenguaje puede tener algo que ver con el contenido emocional en ciertas áreas del cerebro de la persona. Dichos síntomas también se han visto en personas después de un derrame cerebral o en personas con algunas heridas a las regiones frontales del cerebro. Al igual que con todos los tics, los síntomas pueden incrementar con el estrés, la fatiga y hasta el entusiasmo. El estado emocional no es la causa de los tics pero puede ser que los aumente.
 
¿Cómo Lidian con Esto las Personas que Tienen ST?
 
Algunas personas con ST han encontrado maneras de esconder o mascarar sus vocalizaciones en ituaciones públicas o de trabajo. Por ejemplo dicen las primeras letras de una mala palabra, como “Ccccoo”. Otras personas dicen las palabras entre dientes o se cubren la boca para amortiguar las obscenidades. Estas técnicas pueden ayudar a aliviar las ganas irreprimibles de dejar salir estos síntomas involuntarios y a la mismas vez ayudan a hacer mudas las vocalizaciones disruptivas.
Frecuentemente la habilidad de substituir una obscenidad con otra palabra es limitada porque un cambio mayor en el sonido deja sin satisfacer el impulse subyacente. Una manera de entender esto es imaginándose que uno tiene una gripe, pero que es socialmente inaceptable estornudar en publico. Es posible que pueda toser en vez de estornudar pero las ganas de estornudar todavía quedan y ventualmente tenemos que estornudar.
 
Los niños también pueden tener coprolalia. Pero al ser menos sofisticados socialmente los niños puede ser que no sean capaces de esconder su coprolalia. Igualmente, adultos con síntomas severos puede ser que tampoco sean capaces de reprimir o mascarar estos síntomas. Desafortunadamente, algunos no tienen aviso de cuando la coprolalia va a suceder.
 
Resumen
 
La coprolalia es por seguro uno de los síntomas mas difíciles que una minoría de personas con ST tienen que soportar. El publico frecuentemente mira a estos comportamientos como raros u ofensivos. Sin embargo la presencia de la coprolalia no esta relacionada a la inteligencia o el carácter de la persona. De alguna manera las personas con coprolalia desarrollan una habilidad de poder lidiar con el ST y sus consecuencias. El entender y aceptar los síntomas del ST es una parte importante para poder ayudar a personas con ST a que vivan vidas llenas y productivas.
 
Autoras:
Sue Levi-Pearl, Vicepresidenta de programas Médicos y Científicos para TAA
Joanne E. Cohen, MSW, LCMSW, Trabajadora Social con ST, incluyendo coprolalia.
 
Puede leerse el artículo original en https://www.tourette.org/about-tourette/overview/espanol/medicos/entendiendo-la-coprolalia-un-sintoma-malentendido/
Consulta

P.- Han dicho a mi sobrino de 5 años que tiene el ST y estoy perdida. Yo creo que es una confusión  médica. Soy profesora de música y veo rápido cuando un niño tiene un problema. ¿Cuáles son los síntomas? ¿Qué pruebas se necesitan? Puede que sea un niño muy nervioso y nada más y lo mismo sus padres se están precipitando. Por favor me gustaría saber todo lo que afecta a un niño con estas características.

R.- Si has visitado nuestra web habrás visto que hay información suficiente para saber en qué consiste el ST.

Los criterios de diagnóstico principales son:

- tics motores y fónicos antes de la edad adulta.

- que los tics permanezcan al menos un año sin que en ese año haya descanso de más de 2-3 meses.

- que los tics no sean debidos a otra enfermedad que se sospeche o a una medicación (ejemplo los estimulantes que se dan a niños con falta de atención).

No hay pruebas analíticas porque con lo anterior es suficiente..

Hay muchas personas que son nerviosas y no tienen este síndrome aunque pueden tener algún trastorno de ansiedad.

También es posible que el niño se controle los tics, si puede, y cuando está solo o en casa los haga.

Consulta
P.- Mi hijo empieza la adolescencia y con el Síndrome de Tourette (ST) estos síntomas se multiplican. Está teniendo problemas en el colegio, y él está eligiendo compañías no muy buenas, nos dice que está solo y que son los únicos que lo aceptan. En casa es una explosión de TOC, no sabemos cómo hablarle para que no explote, y al mismo tiempo tenemos la necesidad de educarle. Tú has pasado por este momento como paciente y como madre, por tanto sabes muy bien de qué te estoy hablando.
 
R.- Si que te entiendo muy bien, por eso te aconsejo que tengas mucha paciencia.
En los momentos en que explota no se le debe de regañar demasiado aunque tu mente te diga que lo hagas para poner los límites.
Tienes que intentar que cuando explote no se haga daño ni a él ni a los demás, ni a las cosas que tengan un determinado valor.
Tienes que explicarle, cuando ya no tenga rabia, ni ansiedad, ni rituales, que tiene que aprender a tener "buenas estrategias" para poder tener una vida mejor. 
Y por supuesto tenéis que NEGOCIAR para que la convivencia sea lo más llevadera posible.
 
Consulta
P.- Hola me gustaría saber qué tan grave puede ser el ST, si pueden llevar una vida familiar normal, qué consecuencias existen etc. Mi novio tiene ST y me da miedo el pensar en el matrimonio, me gustaría estar muy informada. 
 
R.- Entiendo tu preocupación pero intentaré aclararte cosas importantes sobre el ST:
 
- Cuando solo hay tics y no hay síntomas psiquiátricos asociados es un ST simple.
 
Los tics pueden variar en forma y cantidad. Pueden ser molestos para el propio paciente o para las personas que están con él.
 
- Si además de los tics hay entre otros: trastorno obsesivo-compulsivo, trastornos del ánimo, hiperactividad, impulsividad, etc., el ST se puede volver complejo tanto para el que lo padece como para los que están a su lado.
 
Pero también los trastornos psiquiátricos varían de un paciente a otro.
 
- Una persona que padece el ST puede tener etapas diferentes a lo largo de su vida porque hay muchos factores que pueden afectar: el estrés, el clima, los cambios hormonales, incluso algún acontecimiento aunque sea bueno. Los que tenemos ST somos muy vulnerables y sensibles.
- El ST no es degenerativo pero puede provocar alguna discapacidad, por ello es importante que se elija un modelo de vida que sea el más adecuado. Hay pacientes que no han podido estudiar pero son muy buenos en otros trabajos.
 
Concretándome en el tema del matrimonio, personalmente conozco matrimonios que van bien y otros que van regular pero al igual que puede suceder con personas con otros problemas.
 
Algunos consejos:
 
- Lo más importante es que tú y tu novio os conozcáis muy bien. 
- Que él te diga qué cosas le suben la ansiedad para tratar de evitarlas en lo posible.
- Que él te cuente todo lo que pasa por su cabeza y que puede ser producto de su ST porque si no te lo cuenta posiblemente te resultará difícil adivinarlo.
- Que "negociéis" lo que cada uno de los dos tiene que aportar para que la convivencia sea lo más normal posible.